PART1主要是從七七的聽損篩檢到開刀排定的歷程

目前是概述. 後面內容會逐步進行完善 (全職媽媽記憶力有限QQ)

 

106/02/01 基因篩檢

為了確保七七的用藥平安. 我們到台大進行常見基因篩檢

本來報告都是三個月後會寄出

但是一直等等等等都過了好久還是沒消息

只好自己連絡台大窗口確認狀況

台大回覆因只有驗到一條SLC26A4所以還在持續了解中才遲遲未發報告

其實內心已經底定好如果要開電子耳就要給亞東陳主任開

所以討論後我們還是決定先去掛亞東的CT & MRI掛個心安

註1. 基因要成對才會是顯性

註2. CT : 全名為電腦斷層攝影 (Computed Tomography)

註3. MRI : 全名為核磁共振攝影 (Magnetic Resonance Imaging)

 

106/06/10 參與亞東電子耳說明會

來參加說明會的我們是抱著聽聽看的心情前往

因為除了高頻落出香蕉區外. 整體而言助聽器對七七的效益蠻明顯的

(不知道是否是因為滿月一確診就立刻進行全天候配戴的關係)

說實在話. 我們也沒想到會邁向電子耳這條路

所以沒有好好的利用機會跟各方家長/廠商交流

不過也幸好有參加說明會讓我們對相關事項有初步的了解

各大醫院/基金會都會有電子耳說明會. 真心建議各位家長們可以撥空參加

 

106/06/13 掛門診排CT/MRI時程

給主任看診後會開立CT & MRI需求

然後前往影像處理科敲定時間 

因為想要同一天進行拍攝所以最後排到7/5

(個人意見 : 同天對小孩大人來說都比較不累)

註. 若欲兩項檢查同時進行則有一項須自費. 因CT較MRI便宜. 故主任是開立CT自費(約7.5K)

 

106/07/05 拍攝CT/ MRI

拍攝前幾天剛好看到群組在分享拍攝時讓小孩累一點會比較快

所以當天早早就把小孩挖起來

搭著火車北上的旅途中也不停跟他講話玩耍不讓他睡著

CT室燈光調暗後拍拍小孩安撫一陣子就睡著了. 拍攝十分順利

然後MRI是需要搭配鎮定劑. 因為耗時較久再加上不能亂動的緣故

在MRI室報到. 使用鎮定劑讓小孩睡著後就由爸爸陪著進行拍攝

拍攝完畢後會在MRI室中等到小孩清醒才會放行

 

106/07/07 門診看報告

主任開啟影像

確認七七是前庭導水管

爸媽立刻跟聽力師進行排刀

也因為是前庭關係. 直接就約了開雙耳

本來想趕在農曆七月開. 不過因為種種因素就排到了106/11/16

剛好也是滿周歲不久就不用擔心太年輕開體重不達標的問題了XD

當天確認排刀時間後就得趕緊去樓下的住院部說要排病床

聽力師有特別提醒要跟住院部說全部的床種都可以接受

這樣會比較沒有排不到床導致不能開刀的狀況發生!!

然後下一步該進行的就是三家電子耳的研究了!

 

對於電子耳通過健保補助一案真心覺得感激. 真心謝謝各方奔走人士

 

 

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